DNA-tests van commerciële bedrijven als 23andMe zijn een wereldwijde rage. Maar wat kun je met de uiteindelijke resultaten? En wegen de nadelen ervan op tegen de informatie die je krijgt? We vroegen het drie mensen die om verschillende redenen een DNA-test lieten doen.

Ontdekkingen doen over je voorouders of je gezondheid? Nog geen vijftien jaar geleden was het testen van DNA een hele dure wetenschap. Per persoon moest de unieke code van het menselijke genoom worden ontcijferd en geanalyseerd: een ingewikkelde puzzel.

In de afgelopen jaren hebben nieuwe technologieën zoals algoritmen ervoor gezorgd dat DNA-data goedkoper te analyseren zijn. Bedrijven als MyHeritage en 23andMe betraden het toneel met uitgekiende marketingcampagnes. Een DNA-test als kerstcadeau? Of als onderwerp voor een YouTube-video? In ieder geval redenen genoeg voor meer dan 26 miljoenen mensen om een wattenstaafje met hun wangslijm op te sturen naar een DNA-database. 

hoe werkt het precies?

Neem 23andMe. Het bedrijf gebruikt computeralgoritmen die momentopnames bekijken van stukjes van het DNA. De algoritmen maken matches met de momentopnames van mensen die ook een test hebben gedaan, om je zo een plekje te kunnen geven in het spinnenweb van verschillende families, afkomsten, achtergronden, maar ook in het web van allergieën, intoleranties en ziektes. 

Iedereen krijgt naderhand een gestandaardiseerd rapport van de resultaten. Je kunt er bij sommige bedrijven ook voor kiezen om de ruwe DNA-data te ontvangen, die je vervolgens kunt laten analyseren door een specialist.

Voor welke weg je ook kiest; je hebt helemaal zelf in de hand hoe je wilt omgaan met de resultaten. Licht je je familie in? Onderneem je stappen om je leefstijl te veranderen? Schaf je supplementen aan? Ga je je verre verwanten bellen of opzoeken? Het is aan jou. Dat kan een grote verantwoordelijkheid zijn. Bovendien: weet je wat er met je data gebeurt, die nu bij een commercieel bedrijf ligt? 

Al deze vragen legden we voor aan drie mensen die de stap waagden en een DNA-test deden, om uiteenlopende redenen. Wat was hun ervaring? En waarschuwen ze nog ergens voor?

‘natuurlijk heb ik momenten gehad waarop ik dacht: had ik dit wel willen weten?’

duidelijkheid over gezondheidsklachten

Marieke (39) had al jaren last van 'vage gezondheidsklachten'. Nadat ze meerdere onderzoeken had laten doen, besloot ze twee jaar geleden om te kijken naar de mogelijkheden van een DNA-test. 

Marieke: ‘In de aanloop naar de DNA-test werd ik begeleid door de Vrouwenpoli, die destijds nog samenwerkte met het bedrijf 23andMe. Zij gaven me het advies om bij hen een datarapport aan te vragen en die te laten analyseren door een specialist. Dat heb ik vervolgens gedaan bij het bedrijf LiveWello,’ aldus Marieke.

‘De specialist legde mij uit hoe je DNA werkt: deze bestaat uit allerlei tandwieltjes, waarvan er bijvoorbeeld één een genetische mutatie kan bevatten. Door de tandwieltjes eromheen te ondersteunen, zorg je ervoor dat je lichaam toch maximaal kan functioneren. Mijn lever bleek bepaalde stoffen niet goed te kunnen afbreken. Door actieve B12 als supplement in te nemen, kan ik mijn lever ondersteunen.’ 

je levensstijl veranderen

Maar, de gezondheidsklachten waren niet Mariekes enige reden om een DNA-test te doen. Marieke: ‘Mijn moeder heeft de ziekte van Alzheimer. Zij kampte ook altijd met gezondheidsklachten. Ik wilde graag weten of daar een verband tussen bestond, en of ik ook het risico met me meedraag om alzheimer te krijgen. Ik wist dat een positieve uitslag veel impact zou hebben op mijn leven, maar op dat moment had ik een sterk gevoel dat ik het moest weten om het risico op alzheimer vroegtijdig in te kunnen perken.' 

Marieke bleek inderdaad een verhoogd risico te hebben op alzheimer. Hoe is zij met die uitslag omgegaan? ‘Ik ben gaan onderzoeken wat voor veranderingen ik kan doorvoeren in mijn leefstijl om het risico te verkleinen. Zo ben ik bijvoorbeeld gestopt met het eten van gluten en zuivel, omdat deze zogenaamde ‘laaggradige ontstekingen’ kunnen veroorzaken, waardoor je verhoogd omega 6 in je bloed krijgt. En verhoogd omega 6 is dan weer een cofactor om alzheimer te ontwikkelen.’ 

zelf DNA interpreteren

Door de test wist Marieke hoe ze haar levensstijl kon veranderen: ‘Ik ging een periode heel streng met mijn voeding om, waar ik veel stress van kreeg. Toen realiseerde ik me: wat heb je eraan om oud te worden als de kwaliteit van leven niet bij je past? Ik ging anders kijken naar oud worden, en leerde dingen los te laten. Ik probeer nu meer te leren over hoe ik zélf DNA-data kan interpreteren. Het is ontzettend lastig, dus via Facebook-groepen vraag ik hulp bij de analyses. Het menselijk lichaam is natuurlijk zó complex, daar kun je niet alles over te weten komen en je kunt niet alles beïnvloeden.’

Wat voor tip zou zij meegeven aan iemand die zijn DNA wilt testen om medische redenen? ‘Zoek begeleiding van een professional,’ zegt Marieke. ‘En bedenk goed of je wel wil weten wat je gezondheidsrisico’s zijn. Ik ben al mijn hele leven bezig met gezondheid en had ook klachten, waardoor de stap voor mij redelijk makkelijk was gezet. Maar het heeft me ook heel veel gebracht: ik heb mijn baan in loondienst opgezegd en mijn leven zo omgegooid dat ik er nú van geniet, en niet pas als ik met pensioen ben.’ 

Dat de ruwe DNA-data van een test op tientallen verschillende manieren kan worden geïnterpreteerd, is een valkuil waar veel mensen in trappen. Rapporten, die bijvoorbeeld worden gegeven door 23andMe, laten je achtergrond en gezondheidsrisico’s zien in je profiel. Maar hun waarheid is niet de enige waarheid: de resultaten kunnen per bedrijf en per dag verschillen, naarmate meer mensen zich laten testen. Dit is ook niet de enige ethische kwestie waar dergelijke bedrijven mee spelen.

‘bespreek je afweging om te testen met je familie; het is ook hún DNA’

een ethische overweging

Anita (24) raakte geïnteresseerd in DNA-tests door een vak over genetica, wat ze volgde voor haar studie Voeding en Gezondheid aan de Universiteit van Wageningen. Haar half-Macedonische achtergrond maakte haar nieuwsgierig naar de exacte data. De uitslag? Inderdaad bijna veertig procent Balkan, waaronder de landen Macedonië, Bulgarije en Griekenland. 

Toch vindt ze dat mensen wel kritisch moeten zijn naar DNA-tests. Anita: ‘De tests worden onder andere gepromoot door influencers, waardoor het lijkt alsof je dit gewoon voor de lol kunt doen, zonder consequenties. Ik vind het bijvoorbeeld niet ethisch verantwoord als je dergelijke tests niet vooraf afweegt met familie. Je maakt zo namelijk ook een keuze voor anderen: het is ook hún DNA.’ 

Over welke consequenties heeft ze het? Anita: ‘We weten nu nog niet wat toekomstige overheden of bedrijven en zorgverzekeraars met jouw DNA willen doen. Laatst werd 23andMe ineens geüpdatet, waarna bleek dat ik een paar procent overeenkomst heb met Arabisch DNA. Ook stond er alleen nog maar dat ik veertig procent overeenkomst heb met ‘de Balkan’, zonder specificatie over welke landen in dat gebied. Dat er informatie was toegevoegd en weggehaald na de update, had ik verder geen invloed op. Dit zou kunnen betekenen dat andere informatie ook zomaar kan worden gewijzigd.’ 

Welk advies zou Anita mensen geven die zich willen laten testen? ‘Allereerst zou ik vooraf goed overleggen met familie; ik vind dat zij tenminste moeten weten dat je van plan bent om een DNA-test te laten doen. Het gaat namelijk ook over hún gegevens. Ook moet je weten dat je door sites als 23andMe verleid wordt om extra persoonlijke informatie toe te voegen: een profielfoto of de geboorteplaats van je ouders, bijvoorbeeld. Als je zulke informatie toevoegt, levert dat meer leuke inzichten op. Maar de vraag is of die leuke inzichten opwegen tegen de mogelijke consequenties; wees daarom kritisch over de informatie die je weggeeft.’

‘we weten nu nog niet wat toekomstige overheden of zorgverzekeraars met jouw DNA-data willen doen’

niet zo serieus

Dat een DNA-test ‘voor de lol’ de norm wordt, blijkt uit het verhaal van Katja (52). Ze gaf haar man voor zijn verjaardag een DNA-test van het bedrijf MyHeritage, een met 23andme vergelijkbaar bedrijf. Voor 49 euro kocht ze een test voor haar man, waarna ze er ook één voor zichzelf aanschafte. Wel was hij, als IT’er, erg huiverig over alle informatie die hij zomaar weggaf over zichzelf.  

Katja: ‘Ik vond testen wel een leuk idee. Zelf deed ik het omdat ik meer wilde weten over mijn joodse achtergrond. Ik kon de informatie delen met mijn vader en zusjes; daardoor ontstonden bijzondere gesprekken. Maar mijn man was minder enthousiast. Hij probeerde achteraf zoveel mogelijk sporen uit de wissen door onder andere zijn profiel driedubbel te verwijderen.’ 

 

Werd Katja daardoor niet aangespoord om ook bedachtzamer met haar gegevens om te gaan? Katja hecht er niet zoveel waarde aan: ‘Ik ben één van de miljoenen mensen die zo’n test doet. Wat zouden die bedrijven mij persoonlijk kunnen aandoen? Misschien ben ik er te naïef in, maar ik maak me er niet zo druk om. Je betaalt hartstikke weinig voor zo’n test; ik zou de informatie die je krijgt met een korreltje zout nemen. Ik ben bijvoorbeeld voor een klein, niet-noemenswaardig deel Inuit. Grappig om te weten, maar daar ga ik verder geen waarde aan hechten. Ik heb het idee dat dit alles weinig met wetenschap te maken heeft.’

‘ik heb het idee dat dit alles weinig met wetenschap te maken heeft'

op zoek naar meer duidelijkheid

Wat weten we nou eigenlijk over de prijzen, datastromen en betrouwbaarheid van DNA-testbedrijven? Volgens Jaap Goudsmit, onderzoeker, hoogleraar epidemiologie en infectieziekten, zijn de prijzen zo laag omdat bedrijven als 23andMe DNA-gegevens voor veel geld kunnen doorverkopen aan onderzoekscentra.

Goudsmit: ‘Eigenlijk is het gek dat wíj moeten betalen om ons DNA te geven. Die bedrijven verdienen er namelijk dubbel aan. Ondertussen krijgt de consument een rapport met veel informatie, waarvan niet duidelijk is welke conclusies je eruit kunt trekken.'

Welke conclusie je uit de resultaten trekt en welke acties je daarop onderneemt, ligt nu nog in de handen van de particulier: gooi je je levensstijl om, zoals Marieke? Of heb je weinig boodschap aan de resultaten, zoals Katja? Meer kennis en bewustwording is key op dit gebied, vindt Anita. Ondanks de lage prijs en hoge populariteit is het dus belangrijk dat we ons goed informeren en bewust zijn van de consequenties van een DNA-test: weten waar onze DNA-data naartoe gaat, en van de verschillende manieren hoe we moeten omgaan met de resultaten.