Let op: Deze inhoud kan niet getoond worden omdat deze mogelijk strijdig is met de gekozen cookiesettings.
U kunt dit hier aanpassen door de categorie 'social'
aan te vinken.
Waarom is dit nodig?
Stel, je dochter heeft borstkanker. Dat blijkt het gevolg van een erfelijke aanleg, die jij hebt doorgegeven. Na een aantal telefoontjes blijkt die erfelijke aanleg allang bekend in de familie. Alleen niet bij jou en dus ook niet bij je dochter. Had je het wel geweten dan had de borstkanker voorkomen kunnen worden. Dit verhaal vertellen betrokkenen in Argos. Op dit moment wordt naar schatting minder dan de helft van familieleden van mensen met een ernstige erfelijke ziekte geïnformeerd. Hoe komt dat? Wat moet er gebeuren om die informatie beter te verspreiden? En wie is daarvoor verantwoordelijk? Argos over ethische dilemma’s met grote gevolgen, in de wereld van de klinische genetica.
Dit fragment is onderdeel van
Argos
Ethische dilemma’s met grote gevolgen in de wereld van de medische genetica.
Uit onderzoek blijkt dat patiënten, die erfelijk belast zijn, lang niet alle familieleden op de hoogte brengen. Erfelijke informatie valt onder de privacywetgeving. Zorgverleners mogen niet zonder toestemming van de patiënt de familieleden informeren. De verantwoordelijkheid ligt hierdoor bij de patiënt. Vraag is of deze verantwoordelijkheid bij de patiënt moet liggen. Het opsporen van familieleden kost in de praktijk vaak veel tijd en energie. De klinische genetici hebben er nu voor gekozen om meer ondersteuning te bieden aan patiënten bij het informeren van familieleden. Door de bezuinigingen is het echter nog maar de vraag of ziekenhuizen tijd kunnen vrijmaken voor deze extra ondersteuning.
Verslag (12:15 uur).
INTERVIEWS met:
- patiënte Deetje Stapel. Zij ontdekte dat ze borstkanker had toen het al uitgezaaid was. De kanker is het gevolg van een erfelijke aandoening. Zelf blijkt ze ook erfelijk belast;
- Nine Knoers, hoogleraar klinische genetica;
- vader van patiënte Deetje Stapel, die erfelijk belast blijkt te zijn. Na rondbellen blijken familieleden te hebben geweten van het erfelijke kankergen in de familie;
- nicht van patiënte Deetje Stapel die in de jaren '90 borstkanker kreeg. Uit onderzoek twee jaar later bleek ze erfelijk belast. Ze heeft het deel van de familie dat ze kende destijds ingelicht;
- Cora Aalfs, klinisch geneticus in het AMC in Amsterdam. Ze heeft dagelijks te maken met patiënten die ze moet vertellen dat niet alleen zij, maar ook de familie getest kan worden.
Inlichtingendienst AIVD hackt internetfora.
De AIVD breekt in op de servers van internetfora en verzamelt de gegevens van alle gebruikers van die sites. Dat blijkt uit een artikel van 'NRC Handelsblad'. De informatie komt uit een geheim document van de Amerikaanse inlichtingendienst NSA, dat is gelekt door voormalig NSA-medewerker Edward Snowden. Het zijn vooral de fora van extreem-rechtse bewegingen, die worden gehackt. Vaak zijn het onbekende personen van wie nog niet is vastgesteld of zij een bedreiging vormen voor de rechtsorde. Volgens hoogleraar computerbeveiliging Bart Jacobs valt het binnen de wet.
STUDIOGESPREK met onderzoeksjournalist en specialist op het gebied van inlichtingendiensten Wil van der Schans (12:42 uur);
TELEFOONGESPREK met PvdA-Kamerlid Jeroen Recourt, naar aanleiding van zijn uitspraak in 'NRC' dat de situatie uitermate zorgelijk is. Hij vindt het te vroeg voor een parlementaire enquête, zoals bepleit door enkele van zijn collega-parlementariërs. Hij zegt het rapport af te willen wachten van de commissie-Dessens, die de Wet op de Inlichtingen en Veiligheidsdiensten evalueert (12:45 uur).
Presentatie: Max van Weezel.
