Ze is moe, ja, dat zeker. Maar niet omdat ze hard heeft gewerkt of een nachtje heeft doorgehaald in het café. Was dat maar waar. Céline heeft een ziekte die al jaren bestaat, maar waarover nog bar weinig bekend is. Laat staan dat er een behandeling tegen is. Myalgische encefalomyelitis. Of, in de volksmond, ME.
Haar slaapkamer is zo donker dat haar gezicht nauwelijks te onderscheiden is. Het loopt tegen drieën in de middag, maar Céline Corsius ligt al de hele dag onder de dekens. Gisteren ook. En eergisteren, vorige week, vorige maand, vorig jaar. Ze ligt eigenlijk al jaren op bed, bijna 24 uur per dag, op de bovenverdieping bij haar ouders thuis in Etten-Leur.
Myalgische encefalomyelitis (ME)
Vermoeidheid is daarbij een belangrijk symptoom. Maar let op, het gaat hier niet om de reguliere vermoeidheid die je voelt na wat lichamelijke of geestelijke inspanning. Het is een gevoel van aanhoudende, totale uitputting. Met daarnaast nog een eindeloze rij bijkomende verschijnselen. Migraineaanvallen, problemen met de spijsvertering, spierpijn.
Céline is 32, maar de ziekte heeft haar zo ernstig in de greep dat ze zich noodgedwongen voortbeweegt met een looprek. Dat wil zeggen: áls ze zich voortbeweegt. Want in de meeste gevallen ontbreekt haar zelfs de energie om dat looprek bij elke stap op te tillen. Haar ouders moeten haar helpen op weg naar wc en douche. Naar buiten gaat ze niet meer.
'Ik heb de laatste tijd eigenlijk de hoop opgegeven, eerlijk gezegd.'
‘Het sloopt je’, fluistert Céline, want naast daglicht is ook geluid haar snel te veel. ‘Ik heb heel lang nog goede hoop gehad op allerlei onderzoeken. Maar ik heb de laatste tijd eigenlijk de hoop opgegeven, eerlijk gezegd.’
Terugkijkend zijn de problemen eigenlijk al op haar tiende begonnen. Het gebeurde op de camping in Frankrijk, waar ze een infectie opliep en plotseling veertig graden koorts kreeg, vertelt haar vader Lou Corsius. Daarna is ze nooit meer helemaal de oude geweest. Céline kreeg de ziekte van Pfeiffer, liep een longontsteking op, maar herstelde niet of nauwelijks meer. De middelbare school volgde ze uiteindelijk grotendeels vanuit huis; fietsen naar school werd een onmogelijke opgave.
Dromen van een carrière als pop- of jazz-zangeres
Dromen van een carrière als pop- of jazz-zangeres deed ze desondanks nog wel. Ze deed mee aan een voorronde van The Voice, met het liedje If I ain’t got you van Alicia Keys. Ze werd zelfs toegelaten tot het conservatorium in Utrecht, waar ze tijdens de auditie Sir Duke van Stevie Wonder zong. Maar na een paar maanden werd de belasting te groot en moest ze de opleiding noodgedwongen stoppen.
Thuis in Etten-Leur nam ze met haar vader Lou nog één liedje op: Girls in the city van Wouter Hamel en Lucky Fons III. Ze speelden de officiële videoclip na, door net als in het origineel een beetje vrolijk te pielen met foto’s waarop de letters van de songtitel staan afgebeeld. Het filmpje laat zien dat Céline daar nog best plezier aan heeft beleefd. Maar: ‘Dat was de laatste keer dat ze heeft gezongen’, vertelt Lou.
Tussen de oren
Ruim tien jaar geleden werd bij haar ME vastgesteld, een ziekte die eigenlijk nog steeds in één adem wordt genoemd met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). De beste remedie daartegen, dachten medici lange tijd, was cognitieve gedragstherapie. Want ME/CVS gold hoofdzakelijk als een psychosomatische aandoening, een ziekte die ‘tussen de oren’ zit.
Maar Céline en veel andere ernstig zieke ME-patiënten menen dat de oorzaak juist biomedisch ofwel lichamelijk is. Op dit moment staan enkele biomedische onderzoeken naar ME op punt van beginnen – al is er over de toekenning van ruim vier miljoen euro overheidssubsidie aan één van de studies inmiddels grote ophef ontstaan.
'Ik ben moe en op’
Voor Céline komen deze onderzoeken evenwel te laat. Na zeven jaar vrijwel onafgebroken op bed te hebben gelegen, is voor haar de koek op. ‘Ik heb de hoop opgegeven en heb euthanasie aangevraagd’, zegt ze. ‘Het duurt gewoon te lang. Ik ga steeds verder achteruit. Ik ben moe en op.’
Ze is bepaald niet lichtvaardig tot haar ingrijpende besluit gekomen. ‘Ik heb eigenlijk altijd gedacht: ik kan het mijn ouders niet aandoen. Maar mijn ouders zeggen nu dat ze het mij niet kunnen aandoen om te moeten blijven leven voor hen.’
Niettemin rekent Céline erop dat haar lotgenoten ooit wél profijt zullen hebben van de onderzoeksresultaten. ‘Voor mij is het voorbij, zeg maar. Maar ik hoop heel erg voor andere mensen dat er nog wat te halen valt.’
Blijven strijden voor medisch-wetenschappelijke onderzoeken
Dat is ook de reden waarom haar vader Lou en haar moeder Iselle ook na haar overlijden zullen blijven strijden voor medisch-wetenschappelijke onderzoeken waar ME-patiënten ‘echt iets aan hebben’.
‘Het is nog steeds van belang, ook voor alle andere patiënten, dat ze weten dat er mensen zijn die hen steunen, die voor hen opkomen’, zegt vader Lou. ‘Want al die patiënten kunnen dat niet zelf. En Céline steunt mijn actie van harte. Ze vindt het echt fantastisch dat ik zo voor de patiënten opkom. Ze waardeert dat heel erg. Waarom zou ik dat dan weggooien als Céline er niet meer is?’
ME-patiënt Céline Corsius is op maandag 18 september ‘om 11.21 uur rustig overleden’, thuis in haar woonplaats Etten-Leur
Dit hebben haar ouders Lou en Iselle Corsius aan Argos laten weten. Céline (32) was al zeven jaar zo ernstig ziek dat zij een euthanasieverzoek had ingediend bij het zogeheten Expertisecentrum. Zij was begin deze maand te horen in de Argos-reportage ‘Van hoop tot wanhoop’ over de impact van de ziekte ME en de grote onrust die is ontstaan over de toekenning van een miljoenensubsidie voor een onderzoek waartegen veel ME-patiënten grote bezwaren hebben.
Céline kon niet meer zelfstandig lopen, had problemen met haar spijsvertering, werd geteisterd door migraineaanvallen en lag bijna 24 uur per dag in bed in een geluidsarme, donkere kamer. Na onderzoek door artsen en een psycholoog is haar euthanasieverzoek kortgeleden goedgekeurd en is het maandag ingewilligd.
Céline wilde pop- en jazz-zangeres worden maar moest vanwege haar ziekte voortijdig stoppen met haar opleiding aan het conservatorium. In Argos waren naast fragmenten uit een kort interview ook delen te horen van het laatste liedje dat zij samen met vader Lou zong.
Gevraagd naar het aanstaande overlijden van zijn dochter, vertelde Lou Corsius begin september in de reportage dat hij die gedachte vooral naar de achtergrond drong.
‘Ik kan me nog niet voorstellen dat mijn vrouw en ik samen op vakantie gaan en het dan plezierig hebben’, zei hij. ‘Daar kan ik me nog helemaal niets bij voorstellen. Ik denk dat dan ieder moment, iedere belevenis een confrontatie wordt met de gedachte: Céline is er niet bij, was ze er maar wél bij geweest.’
Desondanks zei hij, ook na het heengaan van zijn dochter, de strijd voor adequaat biomedisch onderzoek naar ME te willen voortzetten. ‘Het is hooguit aanleiding om nog meer m’n best te doen. Ik denk dat het nog steeds van belang is dat alle andere patiënten weten dat er mensen zijn die hun steunen en die voor ze opkomen. Want dat kunnen ze niet zelf. Een heleboel andere patiënten gaan er misschien nog wel profijt van hebben. Dat hoop ik van ganser harte.’
Een dag uit het leven van Céline
Céline Corsius is in haar leven hard getroffen door de ziekte ME. Een uitgebreid interview met haar was daarom te belastend. In plaats daarvan stuurde zij Argos een mail, waarin ze een benauwend inkijkje in haar leven gaf. Lees haar mail hieronder.
De mail van Céline
Dit stuk is getypt door mijn moeder aan de hand van mijn uitspraken. Zelf ben ik niet in staat dit te doen.
_______
Ik ben Céline Corsius, geboren 27-01-1991.
Na een infectieziekte, een longontsteking en de ziekte van Pfeiffer in 2001 herstelde ik niet, ik werd steeds zieker. Na een jarenlange zoektocht werd ik in 2012 gediagnosticeerd met ME. Hiermee vielen alle puzzelstukjes voor mij op hun plaats.
Ik beschrijf mijn situatie aan de hand van een dag uit mijn leven.
9.00 uur. Als ik 's ochtends wakker word, voel ik me moe en dikwijls beroerd. Hoofdpijn, keelpijn, opgezette klieren in mijn hals.
Een van mijn ouders helpt me met het aantrekken van een vest, het uitdoen van hielbeschermers, overeind komen, even op de rand van het bed zitten en dan - terwijl we elkaar bij de onderarmen vasthouden - de paar stappen naar de badkamer te zetten.
Ik heb in mijn voeten weinig houdingsgevoel, een verstoord gevoel voor temperatuur, een verhoogd gevoel voor aanraking (pijnlijk) en een slecht evenwichtsgevoel. Het lukt me sinds 2019 niet meer zelfstandig te lopen: ik ben toen een aantal keren hard gevallen. Ik heb een looprek, maar door het gebrek aan energie is het te vermoeiend om dit bij elke stap op te tillen. Mijn lichaam raakt uitgeput van de geringste activiteit.
Na toiletbezoek word ik direct terug naar bed gebracht. De transferuitstapjes kosten me veel inspanning en ik word snel duizelig: ik moet regelmatig eerst even met mijn hoofd omlaag gaan zitten op de badkamerkruk alvorens terug naar bed te kunnen lopen. Steeds vaker moeten we de rolstoel pakken.
Sinds ruim 6 jaar ben ik voornamelijk bedgebonden, de laatste 5 jaar lig ik (in mijn slaapkamer) op een antidecubitusmatras. Dit matras voelt altijd koud aan en droogt mijn huid sterk uit. Doordat het matras voortdurend in beweging is, is het moeilijk een ontspannen houding te vinden.
Het dekbed ligt op een dekenboog omdat ik dit niet verdraag op mijn voeten, er ligt een kussen onder of tussen mijn knieën. Ik kan niet lang in dezelfde houding liggen omdat ik snel last krijg van zenuwpijn in mijn nek en stramme benen.
Ik lig nooit comfortabel.
9.10 uur. Terug in bed, hielbeschermers aan, installatie tot zit met kussens. Papontbijt. Tandenpoetsen op bed. Na elk eetmoment op mijn slaapkamer: oogmasker op, oordoppen in.
Slapen/rusten.
Tijdens de eetmomenten in mijn slaapkamer leest een van mijn ouders me voor. Ik vind het fijn om dan niet alleen te zijn, niet te hoeven praten en het lezen brengt ons even in een andere wereld.
Vanwege vertraagde maaglediging moet ik mijn maaltijden in 8 kleine porties verdelen over de dag. Desondanks voel ik op de eetmomenten - behalve bij het ontbijt - de maaltijd van de vorige keer nog in mijn maag, zodat ik nooit eetlust heb.
Uit onderzoek bij de internist (2016) kwam naar voren dat ik intolerant ben voor een groot aantal voedingsmiddelen, zoals o.a. lactose, soja, het meeste fruit en veel soorten groente.
In overleg met een diëtiste (2018) heb ik vervolgens een beperkt menu vastgesteld. Dagelijks pap, appel/peer, boekweit, glutenvrij/gistvrij/lactosevrij brood en crackers. De warme maaltijden variëren in blokken van 4 dagen.
Hoewel ik me strikt aan het dieet houd, heb ik heel vaak scherpe pijn in mijn darmen en blijven de spijsverteringsproblemen bestaan. Na een maaltijd ben ik regelmatig erg misselijk.
11.30 uur. Badkamer, terug naar bed, eten: appel, boekweit, thee.
Slapen/rusten.
Ik ben overgevoelig voor zintuiglijke prikkels.
- In bed heb ik last van het geluid van de matraspomp en van het gekraak van de leeg-/vollopende luchtkamers. Dagelijkse geluiden zoals het ritselen van een plastic zakje, getik van bestek, stemmen, komen heel hard binnen. Daarom heb ik altijd een koptelefoon binnen handbereik en ben ik niet in de kamer als mijn ouders geluid maken tbv. koken, eten, uitvoeren huishoudelijk werk. Mijn slaapkamerraam heeft een geluidwerend voorzetraam, omdat ik vooral in de zomertijd veel last heb van het geluid van (klussende, grasmaaiende) buren, buitenspelende kinderen. Ik slaap overdag met oordoppen.
- Ik verdraag weinig licht, geen daglicht. De ruimten waar ik kom, worden van tevoren verduisterd en minimaal verlicht, mijn telefoon en de tv staan op de donkerste stand.
- Ik heb last van etensgeuren, van luchtjes/parfum. Toiletartikelen zijn zoveel mogelijk geurvrij.
- Op mijn huid verdraag ik geen naden, merkjes of labeltjes aan kleding.
De regulatie van mijn lichaamstemperatuur is verstoord. Ik heb het te koud of te warm. In bed draag ik een T-shirt met korte mouwen en ik slaap onder een dun dekbed. 's Nachts heb ik regelmatig zweetaanvallen waar ik vervolgens zo snel van afkoel dat ik lig te klappertanden.
Ik lig nooit behaaglijk.
13.30 uur. Badkamer, terug naar bed, eten: peer, brood, thee.
Slapen /rusten.
15.00 uur. Badkamer, naar beneden met de traplift, op bed in de verduisterde woonkamer.
Een eerste warme maaltijd, tv kijken. Ik ben geïnteresseerd in wat er in de wereld gebeurt. Ik kijk programma's die geen snel flitsende beelden of onverwachte/harde geluiden bevatten.
Vanwege mijn visusproblemen kan ik geen ondertitels lezen en moeizaam gezichten herkennen (ook niet met bril). Daarom kijkt een van mijn ouders meestal met me mee om noodzakelijke informatie te kunnen geven (ook voor de gezelligheid natuurlijk!).
Ik kan ongeveer een kwartier in bed zittend kijken, daarna moet ik met oogmasker op gaan liggen en zo eventueel de rest van het programma beluisteren.
Ik kan korte tijd met mijn telefoon op social media (groot lettertype). Online contact met enkele familieleden, vrienden en een aantal lotgenoten is belangrijk voor me.
Ontvangen van bezoek en het voeren van een gesprek is een enorme inspanning. Brainfog bemoeilijkt mijn gedachtegang en woordvinding. In gesprekken raak ik snel de draad van het gesprek kwijt, heb ik tijd nodig om het gezegde te begrijpen en lukt het me slecht antwoorden te vinden en te formuleren.
Onlangs heb ik na jaren mijn 2 grootmoeders weer gezien. Hoewel de bezoekjes - met een tussentijd van 1 week - zo'n 10 minuten duurden, was ik volledig uitgeput en had ik tot 4 dagen daarna steeds een migraineaanval.
Ook als eens in de paar maanden mijn broer en zijn vrouw op bezoek zijn, kan ik hen maximaal 5 minuten spreken.
17.00 uur. Naar boven, badkamer. Wassen met hulp van mijn moeder, grotendeels op bed. Eens in de 4 dagen helpt mijn moeder me met douchen op de douchekruk. Ik hecht zeer aan lichamelijke hygiëne, ook al zie ik altijd erg op tegen de uitputtingsslag die het uit- en aankleden en wassen/douchen is.
Omdat ook het ondergaan van overige lichamelijke verzorgingsactiviteiten (door mijn moeder), zoals nagels knippen zeer vermoeiend is, verdelen we deze over de niet-douchedagen, bv de ene dag nagels van handen knippen, een andere dag van de voeten.
Opzitten om mijn haren te laten knippen werd al jaren geleden te inspannend. Met pijn in het hart nam ik afscheid van mijn lange haren, de tondeuse werd ingezet.
Na het wassen/douchen en voor het slapengaan word ik ingesmeerd, om mijn huid te hydrateren en decubitus te voorkomen.
17.30 uur. Naar beneden, eten: brood en crackers, thee.
Het komt regelmatig voor dat ik een aanval van allergische klachten heb: over mijn hele lichaam en soms ook in mijn gezicht ontstaat rode, warme huiduitslag en/of ik heb nies-/hoestbuien met benauwdheid.
Ik heb gezocht naar een samenhang met voeding/omstandigheden, maar heb die niet kunnen ontdekken.
Ondanks de antihistaminica en allerlei neussprays steken deze aanvallen steeds weer de kop op.
18.30 uur. Naar boven, pap eten tijdens voorlezen. Tandenpoetsen.
Slapen/rusten.
Er zijn dagen dat ik last heb van mijn hart, een moeizaam, benauwd en drukkend gevoel op de borst, en dat ik moeilijker kan ademhalen.
20.30 uur. Naar beneden, warme maaltijd, tv kijken/luisteren.
Vaak krijg ik 's avonds migraine. Ik neem daarvoor Rizatriptan en een natte lap op mijn hoofd.
Dikwijls voel ik een aanval al in de loop van de middag aankomen.
23.00 uur. Naar boven, tandenpoetsen op bed, preventie decubitus smeren.
Luisteren naar luisterboek.
Slapen.
Ik heb vaak nare dromen en roep veel in mijn slaap.
Ik word regelmatig 's nachts wakker.
Alle dagen verlopen hetzelfde. Dat is oersaai, de dagen kunnen vreselijk lang duren en ik weet soms niet welke dag het is maar ik heb in de loop der jaren ondervonden dat een strakke dagplanning het beste werkt. Mbv bovenstaande dagindeling kan ik mijn energie en spijsvertering optimaal verdelen over de dag.
Ik word er ontzettend moedeloos van dat ik al zolang zoveel klachten heb. Uit de meeste onderzoeken bij huisarts of specialist komen geen duidelijke of behandelbare resultaten. Mijn medicatie is slechts gericht op het verlichten van enkele symptomen.
Ik heb veel verdriet van het gemis aan
- autonomie;
- sociale contacten;
- buiten komen, in het daglicht/de zon;
- mogelijkheden tot zelfontplooiing, een studie, een baan;
- een liefdesrelatie, een eigen gezin;
- privacy, mezelf kunnen verzorgen;
- een eigen woonplek, een eigen leven;
- lekker, gevarieerd en naar keuze kunnen eten;
- het kunnen ondernemen van een zinvolle of leuke activiteit.
Mijn ouders en ik (hebben) ervaren dat er veel onwetendheid en vooroordelen over ME bestaan.
De klinische revalidatiebehandeling die ik in 2005 volgde op advies van de kinderarts - die mij in 2005 diagnosticeerde met CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom) - had voor mij desastreuze gevolgen. Ik leerde daar op 14-jarige leeftijd dat ik signalen van mijn lichaam niet moest vertrouwen (gaslighting) en dat ik ondanks pijn en toenemende uitputting (false illness beliefs) activiteiten op moest bouwen. Dit maakte dat niet alleen mijn fysieke conditie maar ook mijn zelfbeeld en eigenwaarde ernstig beschadigd raakte.
Ik ontwikkelde tijdens de opname een depressie en vervolgens een eetstoornis. Deze psychische problemen waren het gevolg van het uitblijven van een juiste diagnose. Maar ook toen eenmaal ME was vastgesteld, bleven opeenvolgende GGZ hulpverleners/behandelaars mij bejegenen vanuit totale ontkenning/onwetendheid mbt ME (ziekte reeds in 1969 door de WHO erkend en opgenomen in de ICD). Vanuit de klakkeloos ingenomen psychosomatische visie en het gelijkschakelen van ME met CVS, werd ik jarenlang geïndoctrineerd met hun rotsvaste overtuigingen: ik was niet ziek, ik moest gewoon wat meer mijn best doen en me niet "laten inpakken door mijn klachten".
Ik was dus een waardeloze bedrieger.
Tot op de dag van vandaag heb ik daar veel last van.
Volgens de reeds in 2017 verlopen richtlijn CVS, is de aanbevolen behandeling voor 'het chronisch vermoeidheidssyndroom' CGT (cognitieve gedragstherapie) voor CVS, met tijd contingente graduele opbouw van activiteiten. De kwaliteit en bewijskracht van de onderzoeken die de werking ervan zouden aantonen, is inmiddels zowel door de CDC als NICE als laag tot zeer laag gekwalificeerd. Bovendien zijn er duidelijke aanwijzingen dat deze behandeling tot schade leidt.
In de loop der jaren ben ik geleidelijk aan fysiek achteruitgegaan. Psychisch ben ik juist sterker geworden. Want ik begrijp nu wat mij is overkomen, dat ik gewoon echt ziek ben, dat ik daar niets aan kan doen en dat ik lange tijd verkeerd geprogrammeerd werd door de zogenaamde experts.
Ik heb lange tijd optimistisch over de toekomst gedacht. Er zou wel een moment komen dat de wetenschap een behandeling voor ME zou ontdekken en dan zou ik weer tot leven zou kunnen komen! Ik zou beginnen met een groot comebackfeest en werkte alvast aan mijn gastenlijst.
Nu ik al zo lang ziek ben, heb ik mijn hoop op een oplossing verloren. Samen met mijn ouders volg ik de wetenschappelijke ontwikkelingen rondom ME op de voet. De afgelopen jaren zijn in talloze onderzoeken veel biomedische afwijkingen gevonden die specifiek zijn voor ME-patiënten.
Zo is o.m. vastgesteld dat bij ME sprake is van een ernstig tekort aan beschikbare energie op celniveau, van inspanningsintolerantie m.b.t. fysieke, cognitieve en emotionele activiteit en van PEM, Post Exertional Malaise: je wordt nog zieker na inspanning, gevolgd door traag of uitblijvend herstel.
De zoektocht naar een biomarker en medicijnen vordert echter zeer traag en er is een groot tekort aan financiering.
Dit betekent dat er geen zicht is op behandeling binnen afzienbare tijd: mijn situatie is uitzichtloos.
Dit geïsoleerde, volledig afhankelijke leven vol pijn en ongemak, zonder enig perspectief, kan ik niet langer volhouden.
Ik wil dat er een einde komt aan het lijden en ben daarom in februari jl. een traject ingegaan bij het Expertisecentrum Euthanasie. Ik ben nu in afwachting van de komst van een SCEN-arts, waarna een datum kan worden geprikt voor mijn overlijden.