Het gaat om vragenlijsten van ongeveer 800 duizend patiënten die worden gebruikt voor de ontwikkeling van een nieuw algoritme. Dit algoritme zou de zorg moeten verbeteren. De data kunnen dan wel niet direct aan personen gekoppeld zijn, volgens privacydeskundigen zijn ze niet anoniem.
Wat je zegt in de spreekkamer, blijkt niet automatisch binnen vier muren te blijven. Vaak zonder dat cliënten het weten worden gegevens uit vertrouwelijke gesprekken met psychiaters en psychologen gedeeld met de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa). Via een rechtszaak komen enkele cliënten, psychiaters en andere deskundigen in het verweer. Adri Abma en Monique zijn allebei cliënt in de GGZ én eisers in de rechtszaak.
Het gaat om antwoorden op een scorelijst. De psychiater of psycholoog vult na een behandeling eenmalig vragen in over de cliënt. Is er bijvoorbeeld sprake van opzettelijke zelfverwonding (suïcidepogingen, gedachten over suïcide, automutilatie) of problematisch alcohol- of drugsgebruik? Zijn er seksuele problemen? Deze data gaan naar de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa).
Het risico op het herleiden van deze gegevens naar personen wordt volgens de Nederlandse Zorgautoriteit Patiënten zoveel mogelijk beperkt. Behandelaren die niet meewerken kunnen een dwangsom opgelegd krijgen. Patiënten kunnen een privacyverklaring tekenen, maar worden hier niet standaard over geïnformeerd.
Adri Abma hoorde er in juli vorig jaar voor het eerst over. Een vriendin wees haar op een LinkedIn post van een bezorgde psychiater. Ze schrok. 'Godverdorie wat moet een overheidsorganisatie met al die gegevens van mij? Automutilatie, suicidegedachten. En dat van 800 duizend mensen. Mijn eerste gedachte was: nou dan mogen ze daar wel een hele grote opslag hebben!'
Ze leest over de plannen van een actiegroep om een rechtszaak tegen de Nederlandse Zorgautoriteit starten. Enkele psychiaters willen het plan tegenhouden. Zou ze zich daarbij willen aansluiten? 'In eerste instantie dacht ik ‘ja doei, ik heb genoeg aan mijn hoofd.’' Maar de volgende dag verandert ze toch van gedachten. 'Ik kreeg een gevoel in mijn buik. Ik dacht: ‘shit ik moet iets doen.’' Ze vindt het met name raar dat de meeste mensen die het betreft hier niks van afweten. 'Ik kan absoluut niet tegen onrechtvaardigheid. En dit is onrechtvaardig: het gaat achter onze rug om.'
MIND, de belangenvereniging voor mensen met psychische problemen peilde onlangs haar achterban of het bekend was dat dit sinds 1 juli 2023 gedaan wordt. Uit de achterbanraadpleging naar de mate waarin mensen geïnformeerd zijn over de gegevensverzameling door de Nederlandse Zorgautoriteit komt dat 73,5% van de respondenten aangeven dat zij tussen 1 juli 2022 en 1 juli 2023 in behandeling waren, niet door hun behandelaar geïnformeerd zijn over de gegevensverzameling door de NZa. Het overgrote deel was ook niet op de hoogte van de mogelijkheid van het tekenen van een privacyverklaring. Dit zijn de resultaten op basis van 445 respondenten.
Ook de Consumentenbond vindt dat de NZa te weinig heeft gedaan om cliënten te informeren. In een reactie op haar website zegt de NZa dat afgesproken is dat zorgaanbieders zelf hun patiënten informeren. Ook verwijst de Zorgautoriteit naar een patiëntfolder op haar website. Deze folder werd twee weken voor het ingaan van de maatregel op de website gepubliceerd.
'Het klopt gewoon niet en dan word ik een leeuw'
Het raakt haar met name dat het gaat om mensen die toch al kwetsbaar zijn door wat ze meemaken. 'En dan ga je juist die mensen die zo beschadigd zijn nog een keer testen op vertrouwen. Dat gaan we toch niet doen? Het is zo belangrijk dat wat je bespreekt dáár blijft. Want het is al zo lastig om over zulke intense dingen te praten.'
Was het anders geweest als er van tevoren duidelijk besproken was wat ze van plan waren? 'Dan had het wel een ander gevoel opgeleverd, ja. Met hoe ze nu doen worden er zoveel dingen bij mij aangeraakt.' Toch was ze ook als ze wel geïnformeerd was, niet overstag gegaan. De mogelijkheid een privacyverklaring te tekenen stelt haar ook niet gerust. 'Dat moeten ze dan wel aanbieden voordat ze dat gaan doen. En niet zoals nu, dat we daar zelf achter moeten komen.'
Nu het met haarzelf beter gaat wil ze graag iets voor anderen betekenen. 'Ik weet dat ik dit kan. Ik kan mij verbaal goed uitdrukken. Het klopt gewoon niet en dan word ik een leeuw.' Dat is wel eens anders geweest. 'Nu kan ik ertegen, maar een aantal jaren geleden was ik echt over de rooie gegaan. Dan had ik niet meer op een fatsoenlijke manier kunnen reageren en was het misschien wel zo opgelopen dat ik weer opgenomen had moeten worden.'
'Ik bepaal zelf wat ik wil delen'
Haar boosheid komt mede voort uit een eigen ervaring die ze had in de GGZ. 'Ik zat in een besloten setting. Ik had euthanasie aangevraagd maar moest nog één traumabehandeling.' Dat blijkt haar leven te redden. 'Ze hebben toen iemand van buiten aangetrokken. En die zei: ‘Jij krijgt weer de regie en we trekken ons niets aan van wat de anderen zeggen. Als je wil dat ik opstap, dan stap ik op.’' Ze voelde zich gezien als mens, vertelt ze. En niet alleen als patiënt. 'Daar is de omslag mee gekomen. Mede daardoor ben ik er dus nog. Ik woon nu in een eigen huis. Dat is toch bizar? Ja, daarom is dat thema van mijn eigen regie hebben zo belangrijk voor mij.'
Dat het wat tegenstrijdig kan lijken dat ze een rechtszaak voert om haar privacy te beschermen, maar tegelijkertijd nu toch de publiciteit zoekt bestrijdt ze. 'Dat is toch mijn eigen keuze? Daar heb ik dan dus zelf de regie over. Als er gegevens achter mijn rug worden opgevraagd zonder mijn toestemming is het een ander verhaal. Maar dit is mijn keuze en niet die van een overheidsorgaan. Ik bepaal zelf wat ik wil delen.'
Monique is ook één van de mensen die zich aansloot bij de rechtszaak. Het invoeren van de maatregel legde een nieuwe bom onder haar vertrouwen, zo vertelt ze. 'Je gaat erheen met een hulpvraag, voor een kans op verbetering van iets dat wezenlijke impact heeft in je leven. Iets wat je niet alleen kunt dragen. Je wil daar grip op te krijgen. Ook ik ben daarmee naar de GGZ gegaan. En omdat je in je nood zo kwetsbaar bent, geef je allerlei informatie in vertrouwen.'
Monique kwam er ook bij toeval achter dat haar gegevens opgevraagd zouden worden. 'Ik kwam in contact met actiegroep ‘Vertrouwen in de GGZ’. Via hen ben ik te weten gekomen wat er allemaal speelt en wat er over mij gedeeld wordt.'
Ze heeft het gevoel dat cliënt- en privacyrechten overtreden worden. 'Ze zeggen dat beschermd is wat je tegen je behandelaar zegt. En later blijken ze die informatie delen.' Ze weet niet of haar gegevens al gedeeld zijn. 'Ik heb mijn privacyverklaring niet op tijd ingeleverd. Ik ben bang het al weg is.' Bovendien, vraagt ze zich af: Hoe betrouwbaar zijn die gegevens eigenlijk? Kun je daar wel wat mee?
'Ik kwam helemaal over mijn toeren binnen, vanwege de manier waarop zij het aanpakken. Dat moment moet later wel iets zeggen over mijn zorgzwaarte. Dat kan helemaal niet zonder bredere context erbij.'
Volgens haar worden vragenlijsten in de GGZ sowieso te serieus genomen. 'Behandelaren kunnen best met mij praten op basis van wat er op vragenlijsten staat. Maar wanneer je omstandigheden sterk wisselen, wijzigen antwoorden ook. En die worden op deze manier niet in kaart gebracht.' Als voorbeeld noemt ze de vraag over in welke mate ze geagiteerd is. 'Naar de relatie met de context wordt niet gevraagd, laat staan dat die meegenomen wordt.'
De NZa wil met de gegevens meer inzicht krijgen in de te verwachten zorg van patiënten. Maar op dit moment werkt het model dat dat mogelijk moet maken daar nog niet goed genoeg voor. Zo blijkt ook uit de gedane pilots. In een brief van 17 november 2022 schrijft de NZa daar zelf over:
'Met het Zorgprestatiemodel (een nieuw bekostigingsmodel, red.) kunnen we passende zorg beter belonen. Zorgaanbieders die patiënten met een complexe zorgvraag behandelen, kunnen door het Zorgprestatiemodel beter betaald krijgen omdat we de behandelkosten beter kunnen verdelen. Het is echter nog niet goed mogelijk de complexe patiënten te herkennen (zie rapportage SiRM) en in te delen in vergelijkbare groepen (zie eindrapportage pilot zorgclustermodel), daarom kunnen zorgaanbieders en verzekeraars nog niet goed overleggen over passende vergoedingen voor de behandeling.
Herkennen van de complexiteit van zorgvragen zal gedaan worden met een goed functionerend systeem van zorgvraagtypering. Het systeem van Zorgvraagtypering werkt op dit moment echter nog niet goed genoeg en moet daarom verder worden ontwikkeld)”.
Het doel van het opvragen van de gegevens is dan ook om het model verder te ontwikkelen. Met de gegevens van meer patienten denkt de NZa dat namelijk wel te kunnen. Argos legde het model voor aan een verschillende onafhankelijke deskundigen op het gebied van algoritmes en van psychiatrie. Zij hebben grote vraagtekens bij het gebruiken van deze vragenlijsten als model om de behoefte van zorg bij patiënten te voorspellen. Ook in het Tijdschrift voor Psychologie worden ernstige vraagtekens bij dat doel gesteld.
De Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) wil niet inhoudelijk ingaan op onze vragen, omdat het nog onder de rechter ligt. Wel laten zij in een reactie weten:
'Wat ik jullie graag wil meegeven, is waaróm het zorgprestatiemodel en de daaraan gekoppelde zorgvraagtypering in het leven is geroepen. De wachttijden in de GGZ zijn lang door de grote vraag naar geestelijke gezondheidszorg en de krapte op de arbeidsmarkt. Om iets te kunnen doen aan de lange wachttijden is inzicht nodig. Alle vertegenwoordigers van de patiënten, beroepen in de GGZ, zorgaanbieders, zorgverzekeraars en de NZa zijn gekomen tot het zorgprestatiemodel en de onlosmakelijk daaraan verbonden zorgvraagtypering. De zorgvraagtypering helpt een verband te leggen tussen zorgvraag en inzet van zorg. Zorgaanbieders die patiënten met een complexe zorgvraag behandelen, krijgen door het zorgprestatiemodel beter betaald, omdat we de behandelkosten beter kunnen verdelen met het nieuwe systeem. Op die manier stimuleren we de behandeling van patiënten met complexe problemen, waardoor hun wachttijd korter wordt.'