De mondige patiënt denkt soms beter te weten wat hem scheelt en welke behandeling nodig is. Hij wil meer betrokken worden bij het behandelingsproces. Artsen willen dat nu ook.

‘Kijk niet alleen naar mij, maar zie mij. Luister niet alleen naar mij maar hoor mij!’ Zo pleitte voormalig hartpatiënt René Tabak op een door het Radboudumc georganiseerde bijeenkomst voor een evenwichtiger relatie tussen arts en patiënt. Die bijeenkomst in Nijmegen had als thema ‘de patiënt als partner’. Tabak wil net als veel andere patiënten gekend en erkend worden, invloed hebben op het behandelingstraject en niet paternalistisch worden toegesproken door artsen die suggereren alles beter te weten.

Tabak is een schoolvoorbeeld van de veranderende relatie tussen arts en patiënt. Vooral de ontwikkeling van het web heeft de klassieke top-downcommunicatie van arts naar patiënt overhoop gegooid. De democratisering van informatie geeft de patiënt mogelijkheden om zich als een ware autodidact te specialiseren in de ziekte die hem heeft getroffen. Wie ergens een pijntje heeft typt enkele sleutelwoorden in een zoekmachine en binnen een fractie van een seconde verschijnen sites en fora waar allerhande ziektebeelden nauwkeurig worden beschreven – het web als medische database, drijvend op een collectief kennisnetwerk van ervaringsdeskundigen.

de ziekte is van de patiënt, de ziekte is er niet voor de zorgprofessional

uitgangspunt participatory health care

Slogan
De discussie over de ‘mondige patiënt’ is de afgelopen twintig jaar tot vervelens toe gevoerd, vooral onder artsen. Wat moeten ze in vredesnaam met die goed geïnformeerde, slimme maar zieke mensen? Zij als arts zijn toch de specialisten die jarenlang studeerden op een specialisme, en zij zouden meer moeten luisteren naar suggesties van de patiënt?
Ja dus, denken ze nu bij het Radboudumc in Nijmegen. Hoewel, dat wisten ze al wel een beetje. In de jaren negentig werd de veranderende relatie tussen arts en patiënt fraai verpakt met de slogan: ‘stel de patiënt centraal’. Tegenwoordig is dat motto geëvolueerd naar de ronkende titel participatory health care. Maar omdat geen dokter in Nederland dat zonder stotteren of blos op z’n wangen kan uitspreken, is de frase in het Radboudumc verpolderd naar ‘de patiënt als partner’. Met als ethisch uitgangspunt: de ziekte is van de patiënt, de ziekte is er niet voor de zorgprofessional.

Inktvlek
Grote aanjager is Lucien Engelen, directeur van de afdeling REshape & Innovatie in het Radboud. De VPRO Tegenlicht-aflevering ‘De patiënt in de hoofdrol’ schetst hoe REshape probeert te innoveren in de communicatielijnen tussen arts en patiënt én experimenteert met technologische snufjes die de patiënt een zekere autonomie geven. Die snufjes doen denken aan de filosofie van de quantified self, waarin mensen zichzelf monitoren via apps of draagbare apparaatjes. De data interpreteren de patiënten eigenhandig of in overleg met de arts, waarna een plan kan worden gesmeed voor een mogelijk behandeltraject. Alles om de zorg beter en effectiever te maken, en deze tegelijkertijd betaalbaar te houden.
Een invloedrijk project van REshape, ontwikkeld met, door en voor de kankerafdeling, is zich als een inktvlek aan het verspreiden door de Nederlandse ziekenhuizen. Winette van der Graaf, hoogleraar translationele oncologie aan het Radboudumc, zal het niet snel toegeven, maar sec bekeken is zij de initiator van dit project. Sinds 2005, in haar tijd aan het academisch ziekenhuis in Groningen, loopt ze al rond met de vraag hoe kankerpatiënten in de leeftijdsgroep van achttien tot 35 jaar beter en gerichter geholpen kunnen worden. Van der Graaf: ‘Als behandelend specialist kreeg ik vaak vragen van deze patiënten die niet ziektegerelateerd waren. Jonge mensen in de bloei van hun leven die moeten omgaan met kanker en worstelen met persoonlijke vragen zoals: Hoe gaat het met mijn hypotheek, word ik onvruchtbaar, kan ik een relatie beginnen? Natuurlijk kan ik ze doorsturen naar een algemene psycholoog, maar dat werkt vaak niet. Goede zorg omvat ook de vraag wie van het team dat op z’n bord neemt.’

Soms vertellen patiënten mij zaken die, eenmaal teruggekoppeld, bij de arts verbazing wekken: Is dat wat er speelt? O, dat hebben ze mij niet verteld.

Corine Jansen, chief listening officer

Verbindingsofficier
Met die vraag klopt Van der Graaf in 2010 aan bij het pas opgerichte REshape. Zij schakelen een patiëntenluisteraar in, zoals Corine Jansen zichzelf noemt, die bij het REshape Center op de loonlijst staat als Chief Listening Officer (CLO) – over ronkende titels gesproken. De CLO is de verbindingsofficier tussen de medisch specialist enerzijds en de patiënten en mantelzorg anderzijds. De missie van CLO Jansen is precies dat waar René Tabak als patiënt naar verlangde: zie mij, hoor mij. Jansen: ‘Soms vertellen patiënten mij zaken die, eenmaal teruggekoppeld, bij de arts verbazing wekken: Is dat wat er speelt? O, dat hebben ze mij niet verteld.’
REshape krijgt van patiënten met kanker als belangrijkste feedback dat ze te verspreid door het ziekenhuis worden behandeld. Een speciaal opgerichte taskforce met de naam Adolescents & Young Adults (AYA) moet de problemen wegnemen. Patiënten en zorgverleners uit pakweg vijftien verschillende disciplines – oncoloog, chirurg, uroloog, fysiotherapeut – worden samengebracht om te kijken hoe ze de zorg voor deze groep beter kunnen inrichten.
Informatie blijkt opnieuw essentieel en dus gaat eind 2010, onder beheer van een community manager, de online community AYA4live (All Information You Have Asked For) van start. AYA4 wordt inmiddels uitgerold tot een landelijk platform en creëert een netwerk van ziekenhuizen die AYA-zorg kunnen geven die het best past bij de patiënten. Van der Graaf: ‘Patiënten vinden hier antwoorden op persoonlijke vragen waar ik niet snel bij stilsta. Een patiënt was door ziekte lang van haar opleiding weggeweest. Haar terugkomst was een barre ervaring toen bleek dat haar omgeving gewoon was doorgegaan met leven. In de community vond ze lotgenoten met precies dezelfde verhalen. Dat biedt steun.’

Buren, vrienden, kennissen vuren allemaal goedbedoelde adviezen op de patiënt af, die uiteindelijk op mijn bord terecht komen. Maar dan vraag ik: “Hallo? Maken we hier een plan of waai je met iedereen mee?

Winette van der Graaf

Ruis
Uit de feedback bleek dat ook de communicatielijnen tussen arts en patiënt korter konden, zegt kinderoncoloog Annelies Mavinkurve-Groothuis: ‘In eerste instantie deden we dat vrij laagdrempelig via het chatprogramma MSN. Daarna zijn we gaan werken met iPads waarin een stoplicht-module zit die aangeeft hoe prangend een directe vraag van ouders is. Rood betekent snel reactie gevraagd, groen betekent niet heel dringend. Ook op digitale omgevingen zoals Hereismydata™ kunnen patiënten snel een vraag uitzetten die door de moderator bij de juiste hulpverlener wordt neergelegd. Uiteindelijk levert dit iedereen netto tijd op; de patiënt of ouder weet precies waar hij terecht moet, er is minder ruis in de communicatie en ik word minder vaak ad hoc gestoord voor vragen die niet voor mij zijn.’
Mavinkurve-Groothuis krijgt ook kritische vragen van collega’s die huiverig zijn dat hun professie verandert. Worden ze niet te veel begeleider in plaats van specialist; hoe zit dat met al die extra vragen van patiënten? Mavinkurve-Groothuis: ‘Soms vraagt een patiënt of hij Chinese kruiden mag gebruiken. Dan moet ik bij de apotheek nalopen wat er allemaal in zit, en ja, dat kost extra tijd. Maar de inhoud van mijn werk blijft onveranderd. En ook de hiërarchische verhouding over medisch advies blijft intact. Het is de manier waarop je contact hebt die anders is. En vooral de wijze waarop de patiënt contact heeft met mij: ouders en patiënten hebben grip op het handelen.’
Als arts zit je minder op een eiland, zegt Winette van der Graaf. ‘Je bent veel meer onderdeel van het systeem. Patiënten kunnen online je e-mail vinden, ook als je je mailadres niet geeft. De dokter zit ook minder op een voetstuk. Ik heb misschien wel de kennis, maar ik kijk samen met de patiënt welk behandelingstraject het best is voor die persoon. Door de patiënt te benaderen als partner, houdt hij daar een beter gevoel aan over.’
Die gelijkwaardige benadering is niet altijd eenvoudig. Je moet voortdurend anticiperen op wie er tegenover je zit, zegt medisch oncoloog Suzanne Kaal. ‘Ik pas mijn stijl van dokter aan op de leefwereld van de patiënt. Iemand die jong en vitaal is benader ik anders dan iemand die achter de geraniums zit. Vooral mondige patiënten zie ik als een uitdaging, waarbij ik scherp moet zijn om hen bijvoorbeeld weg te houden van dubieuze online bronnen.’
Van der Graaf: ‘Je moet anticiperen op waar ze tegenaan lopen. Buren, vrienden, kennissen vuren allemaal goedbedoelde adviezen op de patiënt af, die uiteindelijk op mijn bord terecht komen. Maar dan vraag ik: “Hallo? Maken we hier een plan of waai je met iedereen mee?”’

© nationaal archief

Tevreden
Het draait uiteindelijk om de vraag hoe wij nog beter de agenda van de patiënt kunnen volgen, zegt Kaal. ‘Wij faciliteren, behandelen en begeleiden. Maar de patiënt, geïnformeerd en bekwaam, maakt uiteindelijk zelf een beslissing.’
Prachtig natuurlijk, de arts die patiënten benadert als partner, maar geldt het omgekeerde ook? Ja, dat is nog een heikel punt, zegt Van der Graaf. ‘Er is op symposia veel aandacht voor patiëntbegeleiding of de patiënt centraal stellen. Maar er is weinig aandacht voor patiënten die je nooit tevreden kunt stellen. Het is gelukkig een kleine groep, maar ze zijn bijzonder veeleisend en komen vaak binnen met torenhoge verwachtingen waar wij met de beste wil van de wereld niet aan kunnen voldoen. Zodra daar niet aan wordt voldaan, kunnen we klachten verwachten. Hoe ga je daar mee om? Ik zou graag handvaten aangereikt krijgen om te achterhalen op welke manier je ook deze patiënten tevreden kunt stellen. Of, als dat niet lukt, ze op een vriendelijke manier duidelijk maken dat wat zij willen gewoon niet mogelijk is. Pas dan hebben we echt een gelijkwaardige relatie.’

VPRO Tegenlicht Meet Up n.a.v. de uitzending:
Woensdag, Pakhuis de Zwijger, Amsterdam. Aanmelden via dezwijger.nl/tegenlicht22