In deze podcast gaat het over zelfdoding. Denk je aan zelfdoding? Probeer er dan met iemand over te praten, bijvoorbeeld met vrienden, vrienden of de huisarts. Als je het liever anoniem doet kan je bellen met 0800-0113 of chatten op 113.nl
Counotte: Ik kreeg op een gegeven moment via via een berichtje van iemand die zei: “Ik wil eigenlijk iets meer weten over chemie. Wie weet iets van chemie af?”
Dit is Guillaume Counotte. Hij is veterinair toxicoloog. Een expert in vergiftigingen bij dieren dus.
Counotte: Die zei van: “Ja, ik wil eigenlijk iets meer weten over hoe kun je stoffen maken die op een gegeven moment verdovend en dodelijk zijn conform de pil van Drion?”
Het is het zomer van 2017, een aantal maanden voor de uitzending van Nieuwsuur.
Counotte: En toen is die man hier geweest en toen hebben we daar uitvoerig over gesproken. We zaten in de tuin en daar hebben we rustig onder een kopje koffie eigenlijk zo zitten filosoferen.
De man waarmee Counotte zit te filosoferen is CLW-oprichter Gert Rebergen. Hij zal kort hierna Jos vol enthousiasme bellen dat er eindelijk een laatste-wil-middel is gevonden.
Hansje: U had dat nog in uw achterzak zeg maar, dat idee?
Counotte: Nou ja, we hebben samen. Ja, dat zijn van die middelen, die komen inderdaad naar voren. En ja, ook gezegd van ja kijk dit en dit zijn de middelen. Welk middel kiezen jullie? Nou, ze kwamen met dit middel uit.
Als je héél goed luistert, zegt hij het. Hij heeft bedacht dat Middel X een geschikt zelfdodingsmiddel is. Ik vraag hem het nog een keer wat duidelijker te zeggen. Maar dat wil hij niet, hij wil geen gedoe, zegt hij. Maar als iemand hem ernaar zou vragen, zal hij het niet ontkennen.
Counotte: Ik dacht van: “Ik hou me even rustig. Ik laat even kijken. Ik ga even kijken wat Coöperatie Laatste wil precies wil, en hoe ze het willen.”
Jarenlang hield hij zich stil. Zeven jaar lang. Journalisten hield hij af. Maar er moet hem nu echt iets van het hart.
Dit is een podcast over de dood. De zelfgekozen dood. Het is een podcast over de vraag of hulp wel hulp is.
Het is een verhaal over een groep babyboomers, de generatie die jarenlang heeft gestreden voor baas in eigen buik en nu voeren zij actie voor baas over eigen dood. De een vindt hen vrijheidsstrijders, de ander noemt hen levenseindeterroristen.
Zelfdoding is niet strafbaar, maar iemand daarbij helpen wel. En dat pikt deze groep niet.
Ik ben Hansje van de Beek, en voor Argos onderzoek ik wat de grenzen zijn van hulp bij zelfdoding. Waar eindigt genade en begint de doodzonde?
Ik wil erachter komen hoe het kan dat de CLW in Nieuwsuur stelde dat je alleen maar hoofdpijn van Middel X krijgt, en de praktijk uitwijst dat het heel anders zit.
Er viel mij namelijk iets op. Je hebt het al gehoord in een vorige aflevering. Misschien viel het jou ook op. Het is een moment in Nieuwsuur, de tweede uitzending over Middel X, van 13 september 2017. In dit programma waarschuwt Boudewijn Chabot voor het zelfdodingspoeder.
Twan Huys in Nieuwsuur: U zegt het leidt niet tot een humane dood. Juist in tegendeel. De coöperatie zegt van: “ja het is getest, wetenschappelijk onderzoek gedaan, dit is ideaal.”
Chabot: Wat leuk dat u dat nou zegt, want ik zou zo graag dat wetenschappelijk onderzoek zien. Waarom sturen ze dat dan niet naar u op en u naar mij door. Ik zou het morgen willen hebben, voor 12u, dan lees ik het en dan kan ik morgen in Radio 1 zeggen of dat klopt wat ze aan literatuur hebben of dat dat gewoon blufpoker is.
Blufpoker. Nogal wat om op nationale televisie te zeggen, toch? En dus vroeg ik er Boudewijn Chabot naar...
Chabot: Als je iets op een onverantwoorde manier naar buiten wil brengen, dan moet je het zo doen.
Hansje: Heeft u dat ooit gekregen?
Chabot: Nee, dat is één van mijn kritiekpunten. Ze hadden een toxicoloog gevraagd voor een rapport, maar dat rapport hielden ze geheim.
Een geheim rapport van een toxicoloog. Wie zou dat geschreven kunnen hebben?
Counotte: Guillaume Counotte.
De man die het voorgesteld heeft! Counotte legt mij uit dat de centrale vraag van zijn onderzoek niet was: is dit een humaan zelfdodingsmiddel?
Counotte: Toxicologische rapporten zijn zo breed als je maar wil. Dus je moet je specificeren van: “wat is de exacte vraag?” Dat heb ik hun ook gezegd van: “jullie moeten wel goed de vraag formuleren, dan kan ik een rapport schrijven”. De vraag die ze hadden gesteld is: is het middel zeker dodelijk? Wat zijn de bijwerkingen? Kunnen de eventuele bijwerkingen met maatregelen beperkt worden gehouden en moeten er medische voorzorgsmaatregelen worden genomen? Dat waren dus de vier onderzoeksvragen.
Hansje: En met welk doel zou het rapport gebruikt worden?
Counotte: Het rapport zou dus gebruikt worden als doel dat ze een onderbouwing hadden, een wetenschappelijke onderbouwing, of dat middel terecht gebruikt kan worden. Kijk, als je dood gaat heeft dat altijd effecten, want het doodgaan is het zwaarste effect. Maar wat zijn de andere effecten die je kunt verwachten voordat je echt doodgaat?
Counotte heeft dus zo’n rapport geschreven. Waarom kreeg Chabot dat dan niet, toen hij erom vroeg bij Nieuwsuur? De toenmalig bestuurder van de CLW, Petra de Jong, wilde niet geïnterviewd worden maar beantwoord mijn vraag wel per mail.
‘Boudewijn Chabot is erg zelfingenomen. Hij heeft zich altijd sterk negatief uitgelaten over Middel X, maar pas nadat de CLW ermee naar buiten was gekomen, en zonder onderbouwing. Ik ken van hem geen wetenschappelijke onderbouwing over Middel X. Bovendien liet hij in die Nieuwsuur uitzending niet blijken dat hij wist om welk middel het ging. Sterker nog, ik denk dat hij het niet wist.’
Het geeft niet echt antwoord op mijn vraag, maar dan lees ik een artikel op de website van het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, waarin het gaat over wat er WEL gebeurde na de oproep van Chabot.
‘Een bestuurslid stuurt op 14 september 2017 een e-mail naar een kleine kring getrouwen: het bestuur is op zoek ‘naar toxicologen die wij in vertrouwen en onder embargo over ons middel kunnen vertellen […]’, zodat de Coöperatie ‘onwaarheden’ kan pareren en vragen vanuit de media en leden kan beantwoorden.’
14 september 2017, de dag nadat Chabot vraagt om wetenschappelijk onderzoek.
Waarom hebben ze nog een toxicoloog nodig? Er was toch een rapport van Counotte?
Hansje: Hier staat ook een datum boven hè? 29 december 2017. Wat voor datum is dat dan?
Counotte: Nou, dat is de datum dat ik het rapport heb opgeleverd. Omdat ik toen ook nog werkzaam was voor mijn baas, om het zo maar te zeggen, heb ik gevraagd mag ik in de kerstvakantie dit rapport schrijven? Ze zeiden: “In de kerstvakantie zijn het toch je eigen dagen, dan schrijf je het maar.”
Het toxicologisch rapport is dus pas maanden ná de bekendmaking geschreven. Maar waar baseerde de CLW hun claim, dat Middel X een humaan zelfdodingsmiddel is, dan wel op? Dit is wat Petra de Jong daarover destijds zei, in EenVandaag:
EenVandaag Presentator: toxicologen zeggen: dit middel geeft geen zachte dood tot gevolg, maar een hele pijnlijke. Wat zegt u daarop?
Petra: Dat dat niet juist is.
Presentator: hoe weet u dat dan?
Petra: Omdat ik de case reports en de wetenschappelijke literatuur daarover gelezen heb. En dat er nergens vermelding van pijn gemaakt. Dit is geen pijnlijke dood. Dit is een humane dood die je met dit middel kan bewerkstelligen.
Oke, Petra de Jong heeft het over Case reports in de wetenschappelijke literatuur. Hoe zit het nou? Hier wordt het even technisch. Wat De Jong hier bedoelt, is dat er in de wetenschappelijke literatuur individuele beschrijvingen te vinden zijn van mensen die zijn overleden aan Middel X. Ver voordat het middel zo genoemd werd. Dat zijn de ‘case reports’. Die beschrijvingen heeft ze gelezen en daaruit opgemaakt, dat het middel prima was.
Op het besloten deel van de website CLW vind ik ook een document geschreven door haar. De titel is “Middel X, een veilig en humaan laatste-wil-middel, Wetenschappelijke onderbouwing”.
Het rapport dus! Maar dat is geschreven in oktober 2017. Dus ook ná de bekendmaking.
Waar het dus op lijkt, is dat Petra de Jong alleen gelezen heeft. Maar waar Chabot, volgens mij, om vraagt, is iets meer dan dat. Een gedegen rapport, waarin je opschrijft welke case reports je allemaal hebt gelezen en ook welke conclusies je daaruit trekt. Zo kan elke andere wetenschapper, of gewone burger, meelezen en toetsen of je de juiste conclusies trekt. Maar dat is er dus niet.
En dan de inhoud van de rapporten.
Ik heb veel wetenschappelijke artikelen gelezen over Middel X. Veel van de sterfgevallen vinden plaats in laboratoria waar het als conserveermiddel gebruikt wordt.
De zogenoemde case reports gaan over laboranten die per ongeluk thee zetten met water met daarin het conserveermiddel, mensen die door een auto-ongeluk in aanraking kwamen met het middel, ooit zat het in airbags. Er zijn ook zelfdodingen, en ook een moord, beter bekend als de pindakaasmoord. Een man smeerde het middel op een boterham met pindakaas met hagelslag van zijn vriendin. En nu ik die beschrijvingen zelf lees, zie ik dat een aantal uitspraken van Jos en Petra regelrecht onjuist zijn.
Deze bijvoorbeeld: Dat iedereen zou sterven van 2 gram.
Uit een onderzoek uit 2015 blijkt dat er een vrouw is die 15 gram heeft in geslikt. Ze overleefde.
Ik hoor je denken: “jij bent geen toxicoloog”. Je hebt gelijk.
Dit is Corine Bethlehem, zij is wél toxicoloog en ziekenhuisapotheker in het Erasmus MC. De eerste vrouw met die twee specialismes in Nederland.
Corine: Even een maat pakken die me past. S gaat me sowieso niet lukken.
Bethlehem is hoogzwanger, maar dat weerhoudt haar er niet van op hoge hakken haar werk te doen. Ze wil mij meenemen naar het laboratorium, alleen past ze niet meer in haar eigen witte jas. Ze gaat op zoek.
Corine: Deze is te groot. Nee, deze is echt veel te groot, ik pak even een L’etje.
Zelf heeft Bethlehem ook mensen die Middel X hebben ingenomen in het ziekenhuis gezien. Als ze een jas gevonden heeft lopen we naar het laboratorium. Daar liggen nog een aantal resten van Middel X die mensen hebben meegenomen die toch in het ziekenhuis belanden.
Corine: Dit is denk ik iets van 800 mg ofzo, ik weet het niet, ik heb niet zo’n oog.
Ik wilde het nou toch eens zien. Zelf is ze niet onder de indruk. Maar ik vind het stiekem toch eng. Het geeft me een gevoel dat sommige mensen wel hebben bij een grote hoogte. Het besef dat je kan springen. Het idee dat als een hap zou nemen geeft me een nogal onbehaaglijk gevoel.
We gaan zitten voor het interview. Ze heeft de twee rapporten bestudeerd.
Hansje: Laten we even naar de twee rapporten gaan, want we hebben twee rapporten meegenomen, alle twee voor of door de Coöperatie Laatste Wil geschreven. Ik wil graag even met die van Petra de Jong beginnen. Wat is je eerste indruk toen je dit zag?
Corine Bethlehem: Ja, het is een simpel document. Ik kan me voorstellen dat je dit opstelt. Ja, de titel van het stuk gaat er eigenlijk over of dit middel een veilig en humaan laatste-wil-middel is en dit is dan een wetenschappelijke onderbouwing.
Wat ik eigenlijk denk ik het een van de belangrijke dingen vind is dat als je stelt dat het een rapport is over een veilig en een humaan laatste-wil-middel, dan wordt er zeker over veiligheid geschreven. En dat raakt natuurlijk de giftigheid. Maar er wordt eigenlijk niets geschreven over humaan. En als je het als een soort onderzoeksvraag hebt, kan ik me voorstellen dat het ook logisch is om in te gaan op wat vind je nou humaan?
Maar dat doet Petra de Jong niet. Wel geeft ze een opsomming van de mogelijke bijwerkingen.
Corine: En dan staat er milde bijwerkingen worden genoemd: geringe klachten van misselijkheid, braken, diarree, hoofdpijn, duizeligheid, wazig zien, tintelingen, kortademigheid, verwardheid en bewustzijnsverlies en de meer ernstige verschijnselen zijn erge verwardheid, epileptisch insult, longoedeem, snelle ademhaling, hartritmestoornis.
Er worden ook een aantal case reports aangehaald. Deze zouden, zo doet de titel van het artikel in ieder geval vermoeden, moeten onderbouwen dat Middel X een humaan zelfdodingsmiddel is.
Corine: Wat er staat geschreven is dat een negentien jarige vrouw slikte een onbekende hoeveelheid. Ze werd misselijk en verloor haar gezichtsvermogen. Binnen een paar uur kreeg ze verschijnselen van centraal zenuwstelsel, longoedeem, acidose en onderkoeling. Ze overleed na twaalf uur met hypotensie en shock.
Dat betekent dat ze het dus inneemt, dat ze misselijk wordt en dat ze dan niet meer kan zien. En dan krijgt ze verschijnselen van het centraal zenuwstelsel. Dat is best een beetje een vage bewoording, maar dat kan bijvoorbeeld zijn dat ze suf wordt of dat ze gevoelsstoornissen krijgt. Of nou ja, dat kan, dat is heel breed. Dat durf ik niet zo in te vullen. Ze krijgt longoedeem. Nou, dat betekent eigenlijk dus dat er vocht in de longen komt, Ja, dat kan echt wel betekenen dat je dus een soort verstikkingsneiging krijgt.
Al met al kom ik tot een conclusie. Of Petra de Jong had een aantal ‘case reports’ met ernstige bijwerkingen niet gelezen voordat de CLW naar buiten ging, of de CLW verzweeg die.
Bethlehem kijkt ook nog naar het rapport van Guillaume Counotte. Het rapport is dik, 51 pagina’s. Opvallend is dat het overgrote deel bijlagen zijn, 47 pagina’s. Het daadwerkelijke rapport bestaat dus uit maar vier pagina’s. Begin 2018 wordt er een samenvatting van die vier pagina’s op het besloten deel van de website van de CLW gezet.
Corine: Dan staat daar geschreven De bijwerkingen kunnen binnen enkele minuten na opname zijn: hoofdpijn, transpireren, flauwvallen, bloeddrukdaling, hartritmestoornissen, braken, diarree, neusvloeiing, keelpijn en kortademigheid. Ongetwijfeld allemaal waarheid, maar ik bedoel, dat kan allemaal zeker voorkomen. Maar als we natuurlijk kijken en ook in vergelijking met het andere rapport en zeker naar de literatuur die daaronder zit, dan is het niet volledig. Als we kijken naar de casussen waar we het eerder over hadden, dan raakt iemand zijn gezichtsverlies kwijt. Dan komt de longoedeem dus je krijgt het gevoel van verdrinking.
Dit is wel echt beperkt en ik kan niet opmaken uit dit rapport waarom er gekozen is om bepaalde dingen dan dus wel op te schrijven of bepaalde dingen niet. Maar wat ik wel kan constateren is dat wat naar voren komt uit de case reports, dat dat zeker niet allemaal terugkomt in deze opsomming.
Counotte is selectief geweest, zegt Bethlehem. Zou het komen doordat hij zijn opdracht pas kreeg, nadat de CLW al publiekelijk riep dat middel X humaan was? En hij daardoor het hele, eerlijke verhaal niet meer kon vertellen? Maar dat is volgens Counotte niet het geval. Hij heeft er een andere verklaring voor.
Counotte: Ik heb met name de bijwerkingen die op korte termijn zijn, en die dus ook beschreven zijn op korte termijn, voor mensen die binnen een tot twee uur overleden zijn, die heb ik allemaal in de literatuur gevonden en die heb ik allemaal beschreven.
Corine: Hier staan geen onjuistheden in, maar ik zou wel zeggen dat als je bepaalde dingen niet noemt, dat dat misschien ook wel een onjuistheid genoemd kan worden omdat je gewoon eigenlijk niet helemaal volledig bent.
Oke, ik ga proberen een conclusie uit te trekken. Chabot kreeg in september 2017 geen wetenschappelijke onderbouwing, want er was nog geen rapport.
Pas toen hij er publiekelijk naar vroeg, werden de rapporten geschreven.
Chabot: Een van mijn kritiekpunten: ze hadden een toxicoloog gevraagd voor een rapport, maar dat rapport hielden ze geheim.
Chabot had het over een geheim rapport. Want wanneer die rapporten er zijn, maakt de CLW ze niet beschikbaar. Niet voor het grote publiek en niet voor de leden. Misschien omdat ze de naam van het middel niet bekend willen maken. Ze publiceren wel een samenvatting van het rapport van Counotte voor de leden, maar daar staan niet alle bijwerkingen in.
Pas twee jaar na de bekendmaking, op 1 september 2019, zet de CLW een ‘informatiepakket’ op het besloten deel van de website. De volledige rapporten van de Jong en Counotte zijn daar nu te lezen.
En in november 2021, nog eens twee jaar later, plaatst de CLW een bericht op het openbare deel van hun site. Naar aanleiding van berichten in de media willen ze een aantal dingen recht zetten. Er worden een aantal zogenaamde fabels weerlegd.
‘FABEL: Het is niet humaan.’
‘FEIT: Doodgaan is niet makkelijk. Het gaat nooit zoals in de film. Ieder overlijden gaat gepaard met reutelen, rochelen, onwillekeurige bewegingen, urine-en ontlastingsverlies. Soms kan ook braken, trekkingen, onrust, draaien met de ogen, zweten en schuim op de mond optreden.’
Maar, wat nog mist is: blindheid, erge verwardheid, epileptische insult een verstikkingsgevoel.
De invalshoek van Jos is nog steeds: doodgaan is geen pretje. Ook nadat de Volkskrant verschillende gruwelijke overlijdens door Middel X heeft gepubliceerd.
En toen ik Jos confronteerde met wat onderzoeker Karen van den Hondel had gezegd, dat Middel X echt niet altijd een humane dood gaf, reageerde hij afhoudend. Maar uiteindelijk zei hij ook: “Ik moet mijn kop niet in het zand steken”.
Het is zover. Ik zit in de Bagels & Beans in Amsterdam te wachten op mijn dates. Jos en Karen van den Hondel kunnen elk moment binnenkomen.
Eerst komt Jos binnen. We bestellen alvast een kopje koffie. Dan komt Karen binnen.
Eerst gaat het over koetjes en kalfjes. Nou ja, koetjes en kalfjes in de wereld van de dood. Het laatste nieuws rond Middel X wordt besproken.
Het is nogal ongemakkelijk, vind ik. Op een gegeven moment stuur ik er maar op aan om het te hebben over waarvoor we hier zijn.
Karen is op het verzoek van Jos ingegaan om duidelijk te maken dat Middel X echt niet altijd voor een humane dood zorgt. En dat lijkt mij een werkelijkheid die nogal moeilijk te accepteren is voor Jos.
Ze vertelt over de mensen die in paniek 112 bellen, de woningen vol ontlasting en braaksel. Jos begint met zijn ideeën te spuien waarom dat zou zijn. Het komt niet door Middel X, maar hoe mensen het hebben ingenomen, misschien?
Karen gooit het over een andere boeg. Humaan is voor iedereen anders. Maar ziet Jos dan niet dat zij het middel feitelijk onjuist hebben gepresenteerd? Er zijn wel meer bijwerking dan “alleen hoofdpijn”. Jos lijkt daar vatbaar voor. Misschien moet hij dan toch met het huidige bestuur bespreken dat de CLW de koers moet wijzigen.
Een keerpunt.
Ook toxicoloog Counotte vraag ik wat er nou is mis gegaan.
Hansje: Ik dacht misschien kunnen we een klein stukje van Nieuwsuur bekijken. Even samen, dan zet ik even mijn internet aan. Even zien.
Nieuwsuur: Dit is ongeveer acht gram, en voor twee gram is al genoeg voor iemand om zijn eigen leven te beëindigen.
Hansje: Wat dacht u toentertijd toen u dat zag, want u moet dat gezien hebben.
Counotte: Ik heb dat inderdaad gezien.
En nu vertelt Counotte me wat hem van het hart moet. Hij vertelt me dat hij denkt dat de CLW een onjuiste dosering adviseert. Het probleem zit volgens hem in de 2 gram.
Counotte: Je gaat dood, maar ze willen een middel hebben wat ook humaan snel werkt en dat is dan minder zeker.
Hansje: Oké, maar ik vind dat wel shockerend dat dat hier een advies wordt gegeven wat toch volgens u gewoon echt niet verstandig is.
Counotte vertelt dat hij de CLW nog heeft gewaarschuwd, vóór Nieuwsuur. Maar zijn advies wordt genegeerd. Dat bevestigt Petra de Jong als ik ernaar vraag. Counotte is ervan overtuigd dat de berichten van mensen die inhumaan sterven komen door de verkeerde dosering.
Hansje: Bent u ooit van plan geweest of heeft u ooit bedacht: “Nou, dan ga ik gewoon een journalist, zoals ik, benaderen van iemand moet weten dat dit niet helemaal lekker loopt”.
Counotte: Nee nee, zo zit ik niet in elkaar. Nee, ik weet dat er inderdaad een aantal journalisten waren die ook gebeld hebben en toen heb ik iedere keer gezegd van: “nee, dan moet je bij Coöperatie Laatste Wil zijn”. Als die vinden dat ik daar moet gaan optreden, dan zullen ze me dat vragen en dan treed ik op. Maar ik ga niet uit mezelf. Nee, dat doe ik niet.
Hansje: En waarom zitten we dan toch nu hier?
Counottee: Nou, omdat, ik zie nu allerlei ook voor de rechter of tenminste nu die rechtszaak en ik zie allerlei dingen geroepen worden dat ik denk van: “ja misschien moet ik toch een beetje achtergrond d’rbij geven”.
Counotte denkt dat een heel andere dosering beter is. Zijn advies leg ik aan toxicoloog Corine Bethlehem voor.
Corine: Ja, dat kan heel goed zijn dat dat daarmee bijvoorbeeld heel veel sneller de hersenen raakt of heel veel sneller het hart platlegt en dat daarmee wel een wat humaner, of in ieder geval wat minder lang ziekteproces of overlijdingsproces hoeft vooraf te gaan.
Hansje: Maar kan het niet ook zo zijn dat je meer heftigere bijwerkingen krijgt? Zou dat ook kunnen?
Corine: Ja, dat kan ook, dat kan ook.
Of een andere dosering nou de sleutel is… We weten het dus niet. Wat we wel weten, is dat de CLW het advies van de enige toxicoloog die ze raadpleegden, niet volgde.
Tineke verkocht Middel X.
Tineke tijdens de rechtzaak: Ja, meer niet dan wel.
En ik vraag me af wat zij daarbij vertelde. Want ze gaf ook informatie over Middel X op huiskamerbijeenkomsten.
Tineke: Het is niet zo nare de dood. Want dat is ook wat er alsmaar gezegd wordt. En…
Hansje: Hoe weet je dat?
Tineke: Omdat er via de CLW, Coöperatie Laatste Wil, die heeft daarover gesproken en dat schijnt ook terug te vinden, weet ik niet precies, maar er zijn rapporten van mensen die gestorven zijn via middel X en dat hebben ze allemaal bijgehouden.
Hansje: In de media zijn ook best wel wat gevallen geweest waarvan de nabestaanden zeiden dat is niet goed gegaan. Heb je die toen gelezen?
Tineke: Ja, natuurlijk. Maar wat mijn bezwaar is? Die zijn er natuurlijk ook, maar die zijn er in een gewoon ziekenhuis ook. Mijn moeder is ook schreeuwend dood gegaan waar ik bij was. Ze was ook nog een ervaring. Want wat ze laatst zeiden, dat vind ik wel heel mooi. We moeten het niet hebben over een humane dood, we moeten het hebben over de normale dood.
Hansje: En vertelde je dat ook aan de mensen waaraan je het gaf van dit geeft misschien een normale dood en niet een humane dood.
Tineke: Ik vertelde dat in gewoon algemeen niet aan mensen die het middel hadden, maar gewoon algemeen van laten we wel genuanceerd kijken. Doodgaan is een zware overgang. En kijk alsjeblieft naar wat normaal is. Dat mensen allemaal loslaten uit overal gaten en schokken hebben. En nou ja, goed, er zijn een heleboel dingen die gewoon normaal zijn. Het is ook de manier waarop je ernaar kijkt. En wat dat aangaat ben ik ook wel boos op de media dat ze steeds in dezelfde groef blijven hangen en steeds weer diezelfde verhalen naar voren brengen zonder wat genuanceerd te kijken.
Hansje: Ik denk dat de media, en dat zal ik ook doen, het neerleggen naast wat de CLW naar buiten bracht. En als je dan Nieuwsuur keek op 1 september 2017, dan zegt de CLW: “Er is maar één vervelend ding aan, je kan er hoofdpijn van krijgen”. Als je dat aan een publiek vertelt, dan is het misschien ook niet vreemd als de media daarna laat zien: “Nou, het is echt niet alleen maar hoofdpijn”.
Tineke: Ja, als je er zo naar kijkt dan is dat te ongenuanceerd. Maar ik weet niet, jij bent van check, check, dubbelcheck en factchecken. Ik heb wel verhalen gehoord die zeer betrouwbaar zijn, maar ik ben geen onderzoeker. Ik ben een mensenmens en ik wil mensen helpen. Maar wetenschappelijk moet je bij een ander zijn.
Twee dagen na de date tussen Karen en Jos krijg ik een uitgebreide mail van Jos.
‘Het gesprek van gisteren zong in de trein en erna nog lang in mijn hoofd.’ In de kern was de boodschap: ‘Je had meer aan verwachtingenmanagement moeten doen bij de introductie van het middel. Nu blijkt dat de humaniteit in een aantal gevallen niet aanwezig is en dat daarom vraagtekens te plaatsen zijn bij de humaniteit. Ik heb gevraagd naar de aantallen, maar die konden niet worden genoemd. De details en omstandigheden zijn ook moeilijk te achterhalen, omdat veel zelfdodingen in eenzaamheid plaatsvinden en omdat de verklaringen van de forensische artsen en hun interpretaties ook lang niet altijd betrouwbaar blijken te zijn.’
‘Dus ja, er kan sprake zijn van een incidenteel minder humaan werken van het middel, maar dat lijkt me eerder reden om dat veel beter uit te gaan zoeken dan om er een groot waarschuwingsbord aan te hangen. Er zijn immers veel mensen die het middel nu hebben en er rust door hebben gevonden, misschien zelfs zonder het ooit te gebruiken. En er zullen mensen zijn die bewust een eventueel naar einde accepteren.’
Dus toch geen keerpunt bij Jos.
Maar hoe zit dat bij het huidige bestuur van de CLW? Die heb ik ook geconfronteerd met de conclusies van Corine Bethlehem en Karen van den Hondel.
En daar is wel een draai.
CLW-Bestuurslid Rob van Doorn: Ik vind zelf, dat dit ook openbaar beschikbaar moet zijn, deze informatie.
Al is het dan 7 jaar na dato. De CLW zal Middel X niet langer humaan noemen, maar een normaal sterven. Ze gaan hun statements op de website hierover ook aanpassen. En ze gaan alle bijwerkingen op hun site vermelden.
Rob: Ik vind dat dit gewoon moet duidelijk zijn. Ik behoor tot een andere school, denk ik, dan veel andere mensen. Ik vind dat je openbaarheid altijd moet betrappen.
Wel een waarschuwingsbord dus. En nu is het aan jou om af te wegen wat je een “normaal sterven” vindt.
Dolle Mina’s van de dood is een Agros-podcast van HUMAN en VPRO en is gemaakt door mij, Hansje van de Beek, voor NPO Radio 1. Hulp bij de research kreeg ik van Michelle Salomons. Techniek: Wederik de Backer, storytelling-advies: Katinka Baehr, Beeldontwerp: Sophia Twigt, productie: Nicoline Tania en de eindredactie werd gedaan door: Nikki van der Westen.