In het ene ziekenhuis bleven nog geen 20% van de patiënten blijvend incontinent na een prostaatverwijdering, terwijl dat in het slechtst presterende ziekenhuis meer dan 84% was. Het recente onderzoek naar de gevolgen van prostaatoperaties bij mannen tussen 2016 en 2020 van Maike Schepens bracht dit aanzienlijke verschil bij urologische behandelingen aan het licht. Zij vergeleek de resultaten van de verschillende ziekenhuizen op basis van gegevens van zorgverzekeraar Zilveren Kruis. De moeite die het kostte om deze informatie te verkrijgen, roept vragen op over de huidige mate van transparantie in de gezondheidszorg.
Het was niet makkelijk om de verschillen tussen urologen aan het licht te krijgen. Hoe kwam dat?
“Kwaliteitsinformatie, zoals de kans op bepaalde aandoeningen na een operatie, is heel moeilijk te vinden. Als artsen niet willen dat het openbaar wordt gemaakt, dan gebeurt dat meestal ook niet. Ik vind dat ziekenhuizen en ook de overheid daar te weinig verantwoordelijkheid in nemen. Dit is niet in het belang van de patiënt. Als de verschillen per ziekenhuis zo groot zijn en jij komt toevallig terecht in het ziekenhuis dat minder goed presteert, dan is dat naar mijn mening onrechtvaardig. Wil je een keuze maken voor passende zorg dan moet die informatie er wel zijn. Je gaat ook niet naar een hotel of kapper met een slechte score. Ga je dan wel je prostaat laten verwijderen door een uroloog die hier minder goed in is dan een andere?
Ik wil die kwaliteitsverschillen inzichtelijk maken. Volgens mij doe ik wat nodig is, maar iedereen vindt het spannend. Ik besloot er mijn proefschrift van te maken en zo de werkelijke feiten boven water te halen. Voor de wetenschap gaat dat anoniem, zonder naam en toenaam van ziekenhuis en dus zonder lading. Helaas werd de reguliere subsidie voor onderzoek met dit soort data afgewezen. Dit resulteerde in een paar jaar vrijwilligerswerk."
Hoe heb je de verschillen tussen de urologen dan wel geconstateerd?
“Ondanks herhaalde overleggen met urologen en verzoeken vanuit verzekeraars en patiëntenorganisaties, gaven ziekenhuizen jarenlang geen inzicht in uitkomsten, zoals gevolgen en complicaties, na prostaatkankeroperaties. Elk half jaar was er een nieuwe reden om geen inzicht te geven. Het werd tijd om iets anders te verzinnen. Ik deed toentertijd een project voor alle zorgverzekeraars en op de verdieping boven mijn afdeling zat Vektis, het data intelligence centrum van alle zorgverzekeraars. Zij hebben alle gegevens van declaraties. Ik dacht: “Als ik niet rechtstreeks van de urologen cijfers krijg, dan vraag ik toegang tot geanonimiseerde declaratiegegevens.” Zo kon ik de variaties in incontinentieresultaten tussen ziekenhuizen in 2017 onderzoeken. Op basis van dat onderzoek werd de minimumnorm voor prostaatkankeroperaties verhoogd van 20 per ziekenhuis per jaar naar tenminste 100 per jaar per ziekenhuis vanaf 2019. Nodig omdat hoe meer ervaring urologen opdoen met dit soort behandelingen, hoe minder kans op blijvende complicaties. Recent hebben we dit onderzoek nog eens herhaald op basis van een analyse van anonieme declaratiedata van zorgverzekeraar Zilveren Kruis. Door de declaraties van een representatieve groep patiënten te onderzoeken, kon worden vastgesteld of er incontinentie optrad na de operatie, gebaseerd op het al dan niet indienen van kosten voor incontinentiemiddelen zoals luiers. Wij hebben hiermee opnieuw laten zien dat bestaande gegevens kunnen worden gebruikt om kwaliteitsverschillen voor bijvoorbeeld prostaatkankerbehandelingen te meten, zonder dat dit extra administratieve lasten met zich meebrengt voor zorgverleners of patiënten.”
Hoe krijgen we dit soort kwaliteitsdata wel openbaar en inzichtelijk voor de patiënt?
“Er is momenteel niemand die het laatste woord heeft als het gaat om het transparant maken van die kwaliteitsdata. Ik ben van mening dat ziekenhuizen die wél willen, hun gegevens zo snel mogelijk transparant moeten maken. Zodat patiënten en hun naasten dit makkelijk kunnen vinden, vergelijken en begrijpen. Er zijn nu wel sites waarop je wat informatie kan vinden. Zoals bijvoorbeeld op Zorginzicht, maar je krijgt daar alleen ingewikkelde Excel-tabellen te zien. Beter dan niks maar nauwelijks vindbaar, veel te moeilijk en niet patiëntvriendelijk. Ik denk dat je daarin een stap verder zou moeten gaan. Met ziekenhuizen die wél willen. Want als je lef hebt, dan laat je wél zien hoe goed je bent. Dus nummer één is dat er aandacht besteed wordt aan de noodzaak van deze objectieve kwaliteitsinformatie. Zodat mensen wakker worden en beseffen dat er iets te kiezen is. Daarnaast moet er een website komen die toegankelijk is voor patiënten en waar betrouwbare informatie op komt. Ziekenhuizen moeten die betrouwbare data aanleveren. Geef als ziekenhuis hier toestemming voor en als je niks wilt delen kom je niet op deze site. Ik denk dat dat de truc is. Want als ziekenhuizen geen informatie aanleveren, kan je als patiënt ook je conclusies trekken.”
Eind februari zal Maike Schepens haar proefschrift verdedigen